On doit lui retirer ses écailles toutes les deux heures pour ne pas qu'il décède... L'histoire de Evan Fasciano est impressionnante !

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Evan Fasciano n’est pas un petit garçon comme les autres. Né en 2011, il est atteint d’un syndrome très rare qui peut entrainer sa mort. Originaires de Goshen (Connecticut, États-Unis) un destin particulier les attend, lui et ses parents.

A la naissance d’Evan, ses parents ont appris qu'il avait des chances de survie très réduites. Son corps et même ses yeux étaient couverts d’écailles dures qu’il fallait retirer toutes les 2 heures pour que le petit puisse survivre ! Evan a passé les 2 premiers mois de sa vie en soins intensifs.

Ce syndrome rare et souvent mortel est une maladie de peau appelée ichtyose. La peau du malade croît 10 fois plus vite que la norme, ce qui engendre des écailles ou squames. Ces conditions favorisent les infections et empêchent le petit de bouger correctement.

La maladie du petit était au stade final.

Bien que les médecins aient annoncé qu'il ne vivrait pas longtemps, la volonté sans faille de cette petite famille a été plus forte que ces prédictions.

Evan a maintenant 5 ans !

Le petit est lavé 2 fois par jour pour ramollir ses écailles.

'Il ne se plaint jamais'  explique sa maman fière et émue. Il doit manger plus que les petits de son âge pour avoir l’énergie nécessaire à la croissance de sa peau.

Le nom 'Evan' signifie 'guerrier' et il colle parfaitement au petit bout. Car ayant des difficultés à marcher sur ses pieds, il se déplace à quatre pattes dans la maison et joue sans ressentiment, aucun, avec son petit frère non porteur du syndrome. Son intelligence est remarqualble !

Lorsque son fils a commencé l’école, sa maman a décidé d'y aller avec lui, afin d'expliquer à tout le monde en quoi consistait sa maladie. Satisfaire la curiosité des petits a permis une meilleure intégration d’Evan dans son école. Il est devenu la Rockstar adulée de l’école et ses camarades l’aiment beaucoup…

Bien évidement, il est impossible de contrôler toutes les réactions. Les parents d’Evan lui ont appris à ignorer les mesquineries. Comme le jour où l’un de ses camarades l’a traité de « Homard »…

Le papa et la maman d’Evan ont choisi de laisser vivre leur fils. Ils veulent effectivement le voir affronter les difficultés de la vie comme n'importe quel autre enfant !

Evan a appris à aimer et à être aimé pour ce qu’il est.

Regardez en vidéo son parcours inspirant :

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